Собственно...
Решила оставить отзыв лишь по тому, что я перерыла весь инет, и нигде не нашла нужной мне информации для помощи моей маме... очень мало информации про пациентов после гастроэктомии, которым делают химиотерапию... А информация - это самое ценное. Врачи не всегда предоставляют информацию пациентам про побочки и что делать если... а это ЕСЛИ после первого курса химии накрывает внезапно.

Началось все 2016 году.
В прекрасной 15 больнице г. Москва - маме поставили диагноз грыжа пищевода, и гастроэнтеролог, что делала гастроскопию - сказала - вам никто операцию делать не будет. Такое не удаляют, люди живут с этим годы... на это время тратить не надо. Ну вот... годы то прошли.
Привет ковид... 2020 год - ковидом заболел отец, и бабушка... мама перенесла в легкой форме ( хотя все тесты были отрицательные) Бабушка умерла. Папа выздоровел, но с 30% поражением легких... А вот у мамы на почве приема иммуностимулирующих таблеток, что выписывали врачи районной поликлиники - развился рак. Начались боли в эпигастральной области... кашель и небольшая трудность с глотанием. Обнаружили - решили просто сделать гастроскопию... Ну что болит за грудиной еще, если экг и узи сердца показывают что все в норме. ВОт она и показала рак. В пироговке поставили т3n3m0... до первого приема онколога- хирурга был месяц... в блохина тоже неэпические очереди...+ чтобы выбить сраное направление - надо ЗАПИСАТЬСЯ сначала к терапевту... в затем в онкологический районный центр... где уже написать отказ от того, что ты не хочешь делать операцию в непрофильной больнице, но к которой ты прикреплен, а желаешь наблюдаться о НИМЦ блохина... или петрова или еще где-либо... Поэтому рванули в Сеченова, где нам замечательный хирург - сделал операцию по удалению желудка и селезенки... д2 лимфодесекцию. R0 резекция. тем не менее t4n3bm1

Вес падал после операции по часам практически. с 75 до 57 мы долетели за месяц. Еще месяц нам понадобился на восстановление анализов и обследования, чтобы нас взяли на первый курс.
Все это время шла борьба за больничный лист\или инвалидность... в районном онкодиспансере Плетнева мы со скандалами выбиваем каждый. Каждый раз. Разговоры стали записывать после того как онколог, на просьбу - о поддерживающей терапии сказал - ну что я вам выпишу... у вас же еще много курсов... кто знает как вам будет плохо в следующий раз... вот вы щас у меня отнимаете 15 минут моего времени, а я мог бы помочь еще кому либо...

Спустя 2+ месяца после опирации + пересмотр стекл ( mss her2 не обнаружен)в Блохина и очередных обследований - попали на первый курс FOLFIRINOX... и начались проблемы:
1) питание - нет желудка и части пищевода - пища начинает всасываться сразу как попадает в тебя... - протирайте - скажете вы - НО - после химии так мутит что просто ад... внутрь ничего не лезет... Еда, что приносят в больнице не рассчитана на людей без желудка - поэтому вес тает...
Сидели на детском говяжьем питании, пюре и рисе... Сыр залипал и вызывал боли. нам ничего нельзя сырого... нельзя пучащего, кислого, острого, и от сладкого - демпинг синдром.
Нет аппетита. Вообще. Говорят - спасаться надо дексаметазоном ( но минус дексаметазона после гастроэктомии - он действует на нервные окончания, и у нормальных людей - вызывает аппетит... а у людей без желудка - нет... кроме всего прочего спустя время после операции - чувство голода как факт пропадает.) - но вот беда - в связи с ковидом его скупили почти во всех аптеках москвы... а еще никто не берётся делать уколы без назначения врача... в нам никто его не хочет давать... ни районный онколог ни терапевт... Есть только выписка с больницы - где он рекомендован. все...
2) понос. Поноса не было до первой рекомендации о энтеральном питании... ( мы перепробовали все фирмы. От всех энтеральных смесей - демпинг синдром. От смесей с надписью - диабет - облегченный демпинг синдром, но все равно. Самые лучше - крема фрезубин. Достать сложно ппц - и вкусов мало. Заходят лучше чем компакт протеин в разы и лучше усваиваются... но есть НО... После химиотерапии все вызывает понос.) Поэтому энтеральное питание после химии в нашем случае отпадает.
спасались: Энтерол, Де-нол... Бифиформ и фестал.
Купили немецкий Танакомп - но эта такая горечь что пить нереально, сразу выворачивает.
Отменили Тримедат, выписанный нам для лечения эрозий, при этом пили лекарства что перечислила ранее и понос пропал.
3) рвота и тошнота... - ужасно. Особо ничего не помогает... Ондансетрон и Эменд во время химии... после химии только таблетки ондансетрона.
4) падало железо до 5.4 - делали капельницу феринжектом - 500мг.
5) эрозии по анастомозу - гастроэнтеролог сказала - пока не трогать... химия все равно убьет все лечение - поэтому лечить будем после.
6) тромбоз... да. после удаления селезенки - ухудшилось состояние - выписали ксарелто... но тут в + пришла химия... она как кроворазжижжающее...
7) постоянная температура от 36.9 до 37.5... сказали не предпринимать действий

4.01. прошли второй курс химии...
все тоже самое, но пока нету поноса...
с едой стало еще хуже...
после первой химии вес упал до 51.5...
После химии опять поменялись вкусы и еда в принципе противна. Пока экспериментируем с блюдами... Пока только рыба идет красная запеченная.
Добивает Изжога... отрыжка, газы... вкус кислоты во рту... Из того то выписано - даже гивискон не спасает. От газов немного спасает мотилиум.

8.01. все та же беда с едой. через не могу... от всех запахов тошнит.
Зашло детское печенье - бегемотек бонди. Растворяется во рту, и не травмирует пищевод.
Немного запечённой красной рыбы.
Перерыла инет в поиске что вкусного приготовить, когда ничего толком нельзя - по итогу изобрела вкусные куриные тефтельки - кур. грудка 1 шт., 1\2 средней морковки запеченой в фольге в духовке, примерно такой же кусочек тыквы( аналогично запеченой в духовке), туда яйцо, и загустить манной крупой - 1 стол. ложка... можно 2. На сковородку налить воды немного, довести до кипения, туда выложить котлетками и накрыть крышкой. Потом перевернуть. Если вода выкипела - добавить еще чуть. Ну и Буквально минут 10... Сладенько, нежненько. Мама пока не пробовала... добивает отрыжка и изжога после химии...
Нашла отзывы про изжогу после химии - и что помогает Ранитидин. Завтра куплю. Будем пробовать...

20.01 Прошли 3й курс химии. Состояние на 22 ужасное... 48 кг веса... нет сил не на что... мутит от голода, но ничего не лезет... Обезвоживание... Едим по чуть... рис басматти и детское питание бабушкино лукошко.
Врач выписал уколы ондансетрона и дексаметазон - но от дексаметазона раскалывается голова и поднимается давление.
Выписали физраствор 500мл+ дексаметазон 8мг вв кап... и Стерафундин по 500 мл 3 дня... 25 пойдем за назначением... без него отказываются везде делать капельницу... только при назначении с 2умя печатями - врача и клиники...
02.02. поставили венозный порт для химиотерапии в первой градской. Тьфу тьфу тьфу все хорошо. 35тр, и скидки по любым документам которые монут давать льготы. 18.02 сняли швы. Капается, все проходит, не мешается. В онкологии - свои иглы, так что ничего покупать более не пришлось.
10.02 - 4 курс химии. Перенесся гораздо лучше чем 3й. Но показатели в анализах упали. Упали нейтрофилы - выписали укол нейпогена, и из за низкого железа - после химии, капельницу феринжекта. И
назначили уколы витамина В через день подкожно... Вес упал до 46,5. Выписали Мегейс ( Megace) месяц по таблетки 3 раза в день - для улучшения синтеза белка... Всю неделю после химии ужасная слабость. Из еды - треска вареная, рис басматти и запеченая морковка с тыквой. Суп из кролика картофельный без лука. Вымоченные сухофрукты, орехи. на 19.02 - вес 48.5 ...
24.02 легли на 5 курс химиотерапии. вес 52 кг. гемоглобин 90, остальное в норме.
26.02 вернулись домой с химии. вес 50.5... 37,3 температура, ужасная слабость. Из за 3х часового сидения в корридоре и ожидания выписки - спина болит, встать сложно. Не мутит. Питание - суп из красной рыбы, вареный кролик, тефтельки с говядины и риса, рис басматти, гречка. Мегейс продлили - пить 3 месяца и укол нейпогена до след. химии.
1.03 накрыл мукозит - поражены гланды, горло, ротовая полость... глотать больно, но надо есть... вес 49. т.37,2. Скакнули анализы: повышено железо, эритроциты, асат, алат, д-диметр. Упали лейкоциты... Выписан Флуканазол 50мг 7 дней, мирамистин для полоскания... кора дуба...
09.03 с 4 марта мучали газы. спас только Орликс!! С эспумизаном не сравнить!!
12.03 прошел 6 курс химии. Сильная отдышка, онемения пальцев... будем ждать анализы...
22.03 госпитализация на 7 курс. гемоглобин 87, железо 7, немного понижены лейкоциты. остальное все в норме. онкомаркеры почти по 0.
26.03 выписались с курса. прокапали после него феринжект 1000. Состояние, как говориться, тьфу-тьфу-тьфу.
29.03 опять начался мукозит... нейтрофилы почти на 0... пьем Мегейс, флуканазол, дюспоталин от газообразования. Еда - гранаты, печень индейки, красная рыба, брокколи, рис басматти, фрикадельки с индейки. Орехи распаренные, финики.
07.04 37.4... 50 кг. легли на 8 курс. Эменд от тошноты. Когда мутит - мама ест. Говорит белые сухари спасают. 9 апреля Кт... после капельница реамберина 2 флакона по 400... Встаём на учет к гематологу.
21.04... 37,5 ...49кг ...9 курс химии.
30.05 28 числа забирала котрольное кт... все в пределах нормы, кроме воды в правой летеральной полости( извините, если я неправильно называю) Врач сказал что это может быть от длительного мукозита... и что надо мониторить. онкомаркеры в пределах нормы. тьфу тьфу тьфу
... назначили пить гептрал. месяц. урсофальк - месяц. чистить печень и желочный после химии...
В общем онкология плетнева, где мы на учете, выписала маму на работу... без желудка, селезенки... с низкими нейтрофилами, гемоглобином, температурой 37,5. и повышенной утомляемостью, из за невозможности нормально кушать ... Дали лист обходной на инвалидность, давайте, бегайте... Была бы моя воля... я бы в зубы дала б чиновнику, этот обходной, и пусть попробует записаться сначала ко врачам, а потом найти силы, в таком состоянии до них доползти и просидеть в ожидании... Ну ладно, бог им судья.
Пока мы на 3 месяца отпущены под мониторинг анализов и состояния.

07.12.21 В четверг 3курс второй линии химиотерапии. Метастазы в пупок и швы после дренажей...
Понос... не прекращается. сильные газы. Едим все. Колим филграстим, тк нейтрофилы падают... Железо падает, за 1 день упало на 1,5... Гемоглобин 100... пытаемся поднять. Между химиями пьем гептрал. С анализами ппц... мазок на ковид дорогой и действует всего 2 дня... иногда госпитализацию переносят и истощенный человек бежит его сдавать... У кота тоже рак ... Лимфома кишечника... 3 курса химиотерапии позади... похудел на 5 кг... сам не ест... ходим несколько раз в день кормить помогать... в общем у нас абзац...

Буду дописывать информацию по мере ее поступления.