Не большая предыстория. Всю беременность я отходила на ура, анализы все хорошие, узи тоже. Ребенок родился "здоровым" хорошо прибавлял в весе, пока папа не заразил дочь дважды за 2 месяца ОРВИ, на второй болезни выслушали шум в сердце и оправили к кардиологу, а та на всякий случай в Бакулева исключить Открытое окно или не заращенный аортальный проток. Приезжаем туда за 40 минут до нашего времени, дабы не спеша оформить карту и так далее. Нас предупредили, что все манипуляции платные, бесплатно только консультация врача). 3 года назад все удовольствие стоило около 4-ох тыс.
В регистратуре карты пишут от руки, полностью. Была удивлена, центр с бешеным финансированием.

Ладно, поднимаемся на нужный этаж, а в холле не протолкнутся. В прямом смысле этого слова, как на параде. находим нужный кабинет и ждем, часа 2. Ребенку 2,5 месяца. В очереди были и груднички и школьники... Кто-то плачет, кто-то спит, кто-то бегает по всему холлу. Шум как на базаре. Попали к доктору, та задав стандартные вопросы, выписывает направление на узи и экг и квитанцию на оплату. Я иду занимать очередь, свекровь оплачивать, очередь и на оплату и на исследования длиннющая, еще час в очереди. Попадаем на узи, начинаем делать УЗИ, лицо врача все серьезней и серьезней, начинает задавать вопросы об одышке и прочее... Я отвечаю. Прошу что бы не пугали, а то я расплачусь. На что мне доктор говорит, что готова плакать вместе со мной ( считаю, что нарушена была проф. этика). Из кабинета я выхожу на ватных ногах, Длинный диагноз, много страшных слов. Понимаю не все. идем на ЭКг, через 2 часа попадаем на повторный прием к доктору. Где нам уже подробно все рассказывают. Диагноз страшный, ребенок запущенный, так как надо было оперировать сразу после рождения и как нам сказали такую дыру мог не заметить только слепой, это я к вопросу об профессионализме врача- узиста в жк. Выделяют квоту, отправляют собирать анализы и ждут нас, на вопрос срочности, отвечают что месяц есть спокойно, обсуждаем план, лечения. План надо сказать был не верный ( Спасибо профессору Шарыгину А. С. который усомнился в диагнозе и в плане лечения, без него, даже писать не хочу...), учитывая состояния ребенка, если бы ему последовали, шансов что дочь выжила бы после первой операции минимальные, пока собираем анализы ходим в частном порядке по другим кардиохирургам и кардиологам. Чем больше ходим, тем меньше хочется на операцию в Бакулевку, кардиологи в один голос твердят что оперировать ребенка можно только у Кима в Бакулевке и у Ильина в Филатовки, все! Всеми правдами и не правдами меняем врача и платно попадаем на второй прием в Бакулевку к Киму. План лечения меняется кардинально, но прогнозы не утешительны. У дочери стоит сопуствующий диагноз Идиопатическая легочная гипертензия высокой степени, который кстати тоже был не верный, верный диагноз вторичная легочная гипертензия, одно слова, а совершенно разные тактики. Направляют к единственному кардио пульмонологу детскому в Москве, который должен скорректировать состояния ребенка и при условие, что операция пройдет хорошо, будут уже работать с пороком сердца, формируя трехкамерное сердце. Готовят нас на 4 операции... Я в истерике. Причем кардиопульманолог рассказывает об уникальном сочетание диагнозов у ребенка и что таких операций в мире на пальцах сосчитать, и в России только 2 у него, положительных результатов 50%, неутешительно, скажу я вам. Становится еще страшней, ребенку на глазах еще хуже... В итоге решаемся везти ребенка в Германию. Где нам ставят верный диагноз, и в итоге, после ряда исследований сообщают, что проведут на открытом сердце тесты, если сержце справится, то сделают полную коррекцию. Сердце справилось, 10 месяцев на лекарственной терапии и у меня практически здоровый ребенок, который полноценно развивается, может бегать с другими детьми и радоваться жизни. Есть ограничения по спорту и по физической нагрузки, но это все уже мелочи, в большой спорт мы не метим, а занятия для себя, ей практически все доступны. И хочу сказать, если бы диагноз был поставлен верно, все было бы на много проще и мне не надо было бы держать ребенка месяцами на препаратах и осложнений было бы на много меньше. В Бакулевку мы больше не ногой. Бардак, и некомпетентность, которая может стоить жизни...