4
Отзыв рекомендуют 48 37

Отзыв: Инвазивная пренатальная диагностика - Сама процедура безболезненная, но при определении трисомии по 21 паре хромосом - настаивают на прерывании беременности

Достоинства: Процедура прошла безболезненно, без последствий
Недостатки: Генетик дает не верную информацию пациентам
Очень хочу, чтобы этот отзыв удачно проиндексировался поисковиками и все женщины, столкнувшиеся с аналогичной проблемой нашли его и прочитали. Особенно те женщины, которых направляют в Коми республиканский перинатальный центр в городе Сыктывкаре. Если вы не мой постоянный читатель и нашли мой отзыв по запросу в поисковике, значит у вас сейчас взрывается мозг от разных плохих мыслей и сердце рвется на части. Успокойтесь, все будет хорошо! Не так страшен чёрт, как его малюют!

Помню свое состояние, когда как снег на голову свалилась эта новость, что по результатам первого скрининга вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна - 1/25.

На следующий день, после прохождения скрининга, мне позвонила моя гинеколог и сообщила, что нужно подойти за направлением к генетику. Если честно, то я не удивилась. Чего то подобного я ждала. Не знаю от куда у меня это берется, но некоторые вещи я знаю и все.

Я согласилась на эту процедуру - забор околоплодных вод или биопсию хориона, просто что бы знать наверняка. Страшно не было. Больно тоже. После обеда в тот же день пошла на работу. Мучительно долго было ждать результат, около десяти дней. Определение кариотипа плода - не быстрое исследование.


Отзыв я пишу о процедуре, по этому пару слов нужно сказать о ней. Нас было четверо. Мы переоделись в халаты и бахилы и по очереди заходили в процедурную комнату. Сама процедура длилась не долго, около 7-10 минут. Все сделали аккуратно. На аппарате узи было видно, куда направляют иглу. След на животе потом заклеили пластырем и все. Лучше в этот день резких движений не делать, можно просто дома полежать. Не думаю, что это опасно...

Я вообще никогда в жизни не сталкивалась с людьми с синдромом Дауна. Я просто понятия не имела, что это за синдром такой и как с ним люди живут. Первое время, пока я не стала читать разные статьи и смотреть видео по теме, мне казалось, что это такой лежачий кабачок, который папу с мамой не узнает и что с ним делать - не понятно. Мало того, детей у нас ещё не было. Да и не нянчилась я никогда ни с кем. Я вообще плохо себе представляла, как это - материнство, а тут еще инвалид.
Поносив эту мысль в голове несколько дней, мы с мужем все же решили обсудить нашу проблему и, помню, взахлеб начали друг друга убеждать, что беременность надо прерывать.

Потом прошло ещё несколько дней. Оказалось, что таких детей в России великое множество. Существуют различные благотворительные фонды в их поддержку. Мамы и папы создают в соцсетях группы, где можно поделиться опытом и получить совет. Я смотрела на мордашки этих детей и не понимала, что с ними не так??? Почему врачи так носятся с этим синдромом, как будто это страх какое несчастье! Лично я не увидела никакого ужаса. Да, дети своеобразные, не все здоровые физически, но это - не кабачки!

Чем больше я узнавала о жизни таких людей, об их достижениях, тем меньше мне хотелось прерывать свою беременность. Государство нам навязывает свою политику, потому что для него это дополнительная нагрузка. Но я считаю, что убивать - это не выход. Надо давать шанс. Это и есть гуманное общество.

Если такое ребенок родился, то сегодня существует огромное количество средств и способов, что бы сделать из него самодостаточного, полезного для общества человека. Да, есть среди даунят и такие, кто не сможет работать и всю жизнь ему будет требоваться уход. Но таких - меньшинство. Я бы сказала, что значительное меньшинство. Но никто об этом бедной беременной женщине не сообщает.

Моему возмущению просто нет предела! Вы только представьте, что когда я приехала в Коми республиканский перинатальный центр в городе Сыктывкаре за результатом инвазивного исследования кариотипа плода, для меня уже лежало готовое направление на прерывание. Это как??? Без меня меня женили???

Видели бы вы недоумение на лицах генетика и медсестры, когда я сообщила, что намерена сохранить беременность. Глядя в окно генетик принялась мне вещать, что в нашем городе нет никаких условий для развития таких детей, что в обычную школу его не возьмут, что это только коррекционная и т. п.

Женщины! Милые! Не слушайте их!!! Это вранье чистой воды! Есть у нас условия, да еще какие!!! Москвичи позавидуют нашим условиям. Я напишу со временем обо всех местах. Касаемо школ. Не правда, ходят у нас такие дети в обычные школы. Даже если вы проживайте в глубинке нашей страны и нет у вас тех ресурсов, это не такая страшная проблема, как кажется. Сейчас столько разных методик, книг, видеоматериалов, что один на один вы с этой проблемой не останетесь! Не бойтесь и слушайте свое сердце, а не недоврачей!

Сейчас я даже представить боюсь, что могла бы пойти на поводу "специалистов" Коми республиканского перинатального центра в городе Сыктывкаре. Моя дочь абсолютно, на сто процентов вменяемый ребенок, полностью здоровый, почти не отстающий от сверстников. Есть проблемы с речью, но и эта проблема в скором времени уйдет. Сейчас ей 2,6. С 1,7 года мы посещаем обычный садик. Никаких сложностей у нее с коммуникацией нет. Да, она не скажет фразой, что хочет, но отлично справляется с мимикой и жестами. Ей еще сложно самой одеваться, но разве это проблема? У нас все в полном порядке!

И ещё хочу добавить, что по наблюдениям многих специалистов, у рождаемых сегодня детей с синдромом Дауна наблюдаются сильные прогрессивные изменения. Этого вы скорее всего в книгах не найдете, но любой специалист, долгое время работавший с особенными детьми вам это скажет. Они становятся "лучше". Уже мало таких у кого бежит слюна и тупой взгляд. Они становятся больше похожи на "обычных".

Лично я не чувствую себя мамой ребенка-инвалида. У нас все обычно. Единственное, приходится очень много водить её на разные занятия. Это психолог, логопед, дефектолог, коррекционный педагог. С этого года начнется музыкальная школа. Со следующего танцы или художественная гимнастика. Много внимания нужно уделять физическому развитию ребенка. Это бассейн, ЛФК, массаж. Вот к этому надо быть готовым.

И напоследок выложу некоторые наши фото. Я знаю, что многие против того, чтобы выкладывать фото своих детей в интернет. Но я это сделаю, потому что видеть некоторым важнее, чем прочитать. Очень многих людей волнует эстетическая сторона вопроса.

Инвазивная пренатальная диагностика фото


Инвазивная пренатальная диагностика фото


Инвазивная пренатальная диагностика фото


Инвазивная пренатальная диагностика фото


Инвазивная пренатальная диагностика фото


Инвазивная пренатальная диагностика фото

Очень надеюсь, что этот отзыв сохранит чью-то бесценную жизнь!

Очень прошу, если у вас другое мнение, и вы считайте, что людям с синдромом Дауна не место в нашем обществе, не пишите это в комментариях, потому что это будут читать беременные женщины, которые в силу своего состояния и так впечатлительные, да ещё нужно принять такое не простое решение.
Время использования 2015
Год пользования услугами 2015
Общее впечатление Сама процедура безболезненная, но при определении трисомии по 21 паре хромосом - настаивают на прерывании беременности
Моя оценка
4
Рекомендую друзьямДА

Комментарии к отзыву37

Maринаja
Ваш ребенок чудо и все у Вас будет хорошо!Очень сильный отзыв!
Inter111
Большое спасибо!
Ayaulym1991
Пусть не болеет и растёт здоровым. У меня у подруги почти такая же ситуация была. Именно по этому я на 7-м месяце только пошла в поликлинику. Что бы всякую чушь не несли. Мой ребёнок Иншалла здоров!!!
Inter111
Морально очень тяжело когда давят. Сочувствую всем, кому приходится это пройти.
Raquel
У вас пост не совсем про процедуру получился.
Но я вообще не понимаю, зачем делать прокол, если можно сдать кровь на более ранних сроках
Inter111
Смотрите, сначала проходишь скрининг, который состоит из двух этапов: узи и сдача крови. На скрининге выявляют риски рождения ребенка с хромосомной патологией. У меня показало высокий риск. Но это не сто процентов, а только вероятность, что у плода патология. В моем случае 1/25. А инвазивный метод - прокол, уже с точность до 99 процентов диагностирует.
Raquel
Я в курсе) Просто есть т.н. неинвазивный пренатальный тест (NIPT), когда просто берут кровь из вены, никаких проколов.
Inter111
А, да, да…! Вспомнила. Есть такой. Я тогда ещё этих нюансов не знала. Послали на прокол, пошла на прокол)
Raquel
Ну он платный
Inter111
Да, я знаю. Может у нас в городе такой не делают?? Или раньше не делали? По крайней мере мне ни кто это не предлагал.
Raquel
Его и в мск почти не делают, кровь отправляют в США или Германию
Inter111
А сколько ждать ответ?
Raquel
До 2 недель вроде
Inter111
Скорее бы вывели в массы этот тест, не пришлось бы делать такой сложный выбор.
Raquel
Ну у нас только пока проколы научились делать, а тестик стоит около 20 тысяч, если на одну патологию
Софья Маврина
В 2018 г.стоило 17 тыс.на три основных хромосомных нарушения
Считаю, что доступно всем, у кого есть сомнения (в основном, женщины старше 35).
Софья Маврина
Прямо таки "почти не делают". Делают. Кто хочет, в очереди, поди, не стоит.
Софья Маврина
А кто должен предложить? У нас в столице мира, в Москве, никто словом не обмолвился! Я сама чудом нашла инфу в инете. Сама всё узнала и сделала ещё раньше, чем был тот 1-й скрининг в гос.ЖК. Кстати, он был ни о чём. А дети с СД всё чаще рождаются у молодых, кому ещё даже 35-ти нет.
Vlad78ira
А Узи у вас при первом скрининге что показало? Норму? И только по крови такой риск был?
Inter111
По узи норма была
Софья Маврина
Я вот тоже вообще не поняла этой доисторической процедуры. Да и о чём отзыв, неясно. О том, как здорово быть матерью ребенка с СД? Так об этом вещает Эвелина Блёданс уже давно. ;)
Екатерина 2703
Вы большая молодец!!!вам сил, терпения!ребеночку здоровья!!!счастья вашей семье!!!!
Inter111
Большое спасибо!
Inter111
Спасибо огромное!
anna-schum
Большое Вам спасибо за этот прекрасный и очень нужный отзыв! Чудесная девочка! Фотографии просто отличные! Если бы не написали, я бы не подумала, что у неё этот синдром.
Inter111
И Вам спасибо за добрые слова! Девочка действительно хорошая и не только на фотографиях. Она большая умница, много знает и все понимает. Я тоже очень надеюсь, что этот отзыв окажется кому-то нужен.
Софья Маврина
Да ладно вам льстить. Типичная внешность для СД.
Другое дело, что все малыши лапочки, особенно когда улыбаются.
iragelik
Вы молодец! Ребеночку Вашему здоровья! Подскажите, а первые анализы (кровь из вены) в генетической консультации не сдавали? Не поняла из отзыва
Inter111
Спасибо! Кровь из вены я сдавала по направлению от ЖК, где и все.
Марина Гейдрих
Милая доченька, здоровья ей и Вам!
Inter111
Спасибо!
Софья Маврина
Не мелите чуши, что так чудесно жить с СД. Заведомо знать и родить - жестокость! Обрекать несчастное ни в чем не повинное существо на дурацкую жизнь, да и свою семью заодно. Наверное, у вас очень хорошее фин.положение. С этим поздравляю.
Процедура дурацкая, но зато бесплатная, да. У нас в Мск даже её не предлагают.
А вот про НИПТ давно известно. Но он за деньги. Хотя доступно стоит. И нет риска самопроизвольного прерывания беременности вследствие процедуры.
Но не надо призывать всех к рождению СД. Редко кому везёт, что нарушения настолько минимальны, как у вас (по вашим словам).
И так странно, что вы в год и 7 уже в детсаду, да ещё обычном, не специальном, когда у нас раньше двух никого не берут. И то, непременно должен уметь сам есть, одеваться, пользоваться горшком.
Здоровья вам и терпения.
NataOlsh
жестко, но все верно.Знать во время беременности и рожать- верх эгоизма, без мыслей о том, что будет дальше с ребенком, родители не вечны, чтобы обрекать ребенка жить в интернате, надо сначала поинтересоваться условиями содержания там. Мы по долгу работы отвозили детей, когда они вырастали во взрослые интернаты, боже, какие это были рыдания, какие муки, потом сами педагоги не спали месяцами! У нас в квартале мама одна с таким взрослым сыном все время перед глазами, ужасно жалко и ее и его.Мама уже старенькая, папа конечно давно слился, не выдержав всего, и что станет с этим мальчиком, точнее молодым мужчиной без мамы, страшно подумать… А виноваты не медики, заставляющие делать аборт, а безумная пропаганда наших "звезд", имеющих таких детей. Наоборот хотелось бы,чтобы будущие мамочки и беременные женщины задумались прежде всего об этом, прочитав отзыв.
Inter111
Я извиняюсь, но моему ребёнку уже пятый год. Она не отстала, не больная, а красивая и счастливая. Она говорит, сама себя обслуживает, фантазирует, играет в ролевые игры без меня, читает слоги некоторы (не так давно учим), не испытывает проблем с координацией, памятью и т.д. Слов, в полном порядке. Сад обычный посещаем, да и показаний для коррекционного нет. Это комиссия решает! А то что вы видели… Ну бывает всяко… Кстати, кому эта тема интересна, заходите ко мне на страницу в контакте Олеся Грицаенко Сыктывкар, там много о нас. Но!!!! Все о чем я выше писала, это труд колоссальный! Если не готовы убиться и в лепешку расшибиться ради вашего ребёнка, то даже и не начинайте. Идите прерывать и живите спокойно. Я готова! И мой ребёнок, это моя гордость, моя победа!!! Нет, НАША ПОБЕДА!!! руку на сердце положат, не полноценной её язык не повернётся назвать, кто бы что ни говорил!
NataOlsh
я верю Вам, очень за Вас рада и дай Бог, чтобы у вашего ребенка все было хорошо! Но, Олеся, не надо всех убеждать рожать таких детей. Вы настоящая мама, достойная уважения, быть мамой такого ребенка очень большой труд,но… слишком долго я работала с особенными детьми и не только СД и много чего видела и знаю, и добивалась снятия диагноза, доказывая комиссиям, что ребенок нормальный, и отвозила в интернаты, и слышала от вышестоящих дядей и тетей" всем дебилам инвалидность давать- у государства денег не хватит." Вот честно, так говорили, а у меня слезы на глазах были. Я не вру, не за чем мне, я вообще-то нашла вас по отзыву о пряже :), а тут … просто очень знакомая и больная тема, и что бы там не было в случае с детьми с имбецильностью и СД я на стороне врачей…, извините. Ну, а Вашей крохе всего-всего самого лучшего, и на фото кстати она не похожа на СД
Inter111
Зайдите ко мне на страницу в контакте, Олеся Грицаенко Сыктывкар и все увидите.
Kotovod
Посмотрите на Ютубе видео про НИПТ, снятое Genetico lab.
Молодцы, что честно говорят об этом исследовании, хоть это и отрезвит многих и отберёт часть их заработка.
А суть в том, что нипт не заменяет прокола. Особенно в части остальных хромосомных отклонений, не по 21 хромосоме.
В общем - не панацея совсем. Не зря его не оплачивают страховые.